Le 17 mai 2026, à l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation à la neurofibromatose, AstraZeneca Maroc et l'Association marocaine de la neurofibromatose (AMNF) ont organisé une mobilisation pour demander la reconnaissance de cette maladie comme affection de longue durée (ALD) au Maroc. L'objectif est d'améliorer l'accès aux soins et de réduire le fardeau financier des familles.
La neurofibromatose est une maladie génétique qui provoque la formation de tumeurs sur les nerfs et peut entraîner diverses complications, notamment une perte auditive, des troubles d'apprentissage et des problèmes cardiovasculaires. Selon l'AMNF, la maladie touche environ 1 personne sur 3 000 dans le monde, mais au Maroc, de nombreux cas restent non diagnostiqués par manque de sensibilisation.
L'événement a réuni des experts médicaux qui ont souligné la nécessité d'un registre national et de centres de traitement spécialisés. Le Dr Fatima Zahra, neurologue au CHU de Casablanca, a déclaré : « Un diagnostic précoce et une prise en charge multidisciplinaire sont essentiels pour améliorer les résultats, mais sans le statut d'ALD, de nombreux patients ne peuvent pas se permettre des suivis réguliers. »
AstraZeneca Maroc a réaffirmé son engagement à soutenir les groupes de défense des patients et à financer la recherche. Un représentant de l'entreprise a noté : « Nous sommes fiers de collaborer avec l'AMNF pour attirer l'attention sur cette maladie souvent négligée et pour pousser à des changements politiques qui peuvent transformer des vies. »
L'AMNF prévoit de soumettre une proposition formelle au ministère de la Santé d'ici juin 2026, demandant que la neurofibromatose soit ajoutée à la liste des ALD couvertes par le système d'assurance maladie national.
